Kontakt- und Besuchsbeschränkungen, Abstandsregeln und Hygienevorschriften bestimmen während der Corona-Pandemie den Alltag. Die ambulante und stationäre Versorgung von lebenslimitiert erkrankten Kindern und Jugendlichen ist dadurch vor eine besondere Herausforderung gestellt. Das KinderPalliativTeam der Kleinen Riesen Nordhessen, der Verein IntensivLeben, das Mehrgenerationenhospiz Heilhaus, des Malteser Kinderhospizdienstes Main Kinzig Fulda und der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Kassel/Nordhessen berichten über ihre Arbeit unter erschwerten Bedingungen.
Medizinische und psychosoziale Versorgung mit Abstandsregeln
„Die Corona-Pandemie hat unsere Arbeit mit lebenslimitiert erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen nochmals erschwert“, so Dr. Thomas Voelker, Leiter des KinderPalliativTeams Nordhessen. „Die schwierige Balance zwischen Nähe und Distanz im Umgang mit unseren Patienten und deren Zugehörigen hat sich verstärkt“. Für viele der betreuten Familien sei der regelmäßige Kontakt zum KinderPalliativTeam derzeit essenziell. Gleichzeitig bestehe die große Angst vor einer Virusverbreitung und Infektion auf Seiten der Familien. Aufgrund der schweren Erkrankungen sind die Patienten besonders gefährdet. Deswegen sind die Mitarbeitenden mit diverser Schutzausrüstung versehen worden. Einmal wöchentlich werden zusätzlich COVID-Abstriche bei den Mitarbeitenden genommen. Die Hausbesuche werden im gesamten Regierungsbezirk Kassel fortgesetzt. Mit neuen webbasierten Kommunikationswegen versucht das Team die Betreuung der Familien weiter zu stärken. „Dies hat uns aber nochmals vor Augen geführt, wie wichtig eine zeitnahe Umsetzung einer sicheren Telemedizin-Applikation ist“, betont der Kinderarzt. „Diese Viruspandemie wird uns voraussichtlich noch länger begleiten.“
„Unsere Arbeit besteht aus persönlichen Begegnungen und Gesprächen“, erklärt Monika-Elisabeth Klein vom ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kassel / Nordhessen.“Wir müssen nun lebensverkürzt erkrankte Kinder und deren Geschwister quasi kontaktlos begleiten.“ Die Gespräche führen die Ehrenamtlichen per Skye oder Telefon geführt. Auch Postkarten, Briefe und aller Art kleiner Aufmerksamkeiten verschicken die Begleiterinnen und Begleiter des Hospizdienstes an die Familien. Ehrenamtliche des Vereins sowie des Vereins IntensivLeben nähten Mund-Nasen-Abdeckungen in unterschiedlichen Größen und versorgten deutschlandweit Familien mit kranken Kindern. „Die dankbaren Rückmeldungen der Familien zeigten, dass dieses Zeichen der Verbundenheit ein wichtiges Signal war“, so Klein. Für Geschwisterkinder sowie die erkrankten Kinder hat der Kinder- und Jugendhospizdienst eine Briefaktion gestartet. Die Frage war: Auf was freust Du Dich, wenn die Krise vorbei ist? Viele Kinder haben berührende Karten zurückgeschrieben. Seit Mitte Mai dürfen die ehrenamtlichen Mitarbeitenden wieder Familien besuchen. Dafür bekommen sie eine besondere Hygieneschulung. Je nach Erkrankung des Kindes bekommen die Ehrenamtlichen auch eine Schutzausrüstung zu Verfügung gestellt. Das Treffen der Geschwistergruppe fällt weiterhin aus, die Elterntreffen werden langsam unter strengen Hygieneregeln hochgefahren.
m Kinderhospizbereich sind die derzeitigen Kontakteinschränkungen zunächst auf den üblichen Kanälen wie Telefon oder Kurznachrichten überbrückt worden. Wilfried Wanjek, Leiter des Malteser Hospiz-Zentrums Fulda erzählt: „Mittlerweile haben wir Ideen entwickelt, wie es gelingen kann, den Kontakt nicht nur zu halten, sondern die bestehenden Beziehungen auch virtuell weiter zu gestalten.“ Einen Sonnenblumengruß gab es für die betreuten Kinder in Gründau. „Das gemeinsame Beobachten der wachsenden Blumen, die für neues Leben stehen, macht den Kindern unglaublichen Spaß“, so Wanjek weiter. Die Fuldaer Ehrenamtlichen haben sich für einen regelmäßigen Videoaustausch mit „ihren“ Kindern einen Fragenkatalog zu verschiedenen Lebensbereichen vorgenommen. Dieser wird durch kreative Methoden wie Malen oder einer Collage begleitet und in einer Art „Corona-Tagebuch“ dokumentiert.
„Darüber hinaus wird seit Ende April für die Fuldaer Familien ein Elternchat angeboten. Dieser ermöglichst zunächst wöchentlich und später einmal monatlich den Eltern einen virtuellen Austausch“, so Wanjek. Ebenfalls wird eine virtuelle Lesung aus dem Buch „Umarmen und Loslassen“ der Eheleute Arzt geboten. Die Videos sind unter dem YouTube-Kanal der Malteser Fulda zu sehen.
Nicht zusammen und doch gemeinsam
Der Verein IntensivLeben unterstützt intensivpflichtige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit ihren Angehörigen, um Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu erleichtern. „Aktuell besteht die Herausforderung darin, nah an den Familien zu sein, ohne sie wie sonst zu treffen“, erklärt Christine Wagner-Behrendt von der Beratungsstelle des Vereins. „Wir treten regelmäßig mit allen in Kontakt und fragen aktuelle Sorgen und Bedürfnisse ab, um schnell Antworten und Lösungen zu finden.“ Besonders beschäftigen sich Mitarbeitende und Familien mit Ängsten rund um eine mögliche Ansteckung mit dem Virus: Wie sieht die Betreuung durch den Pflegedienst bei Quarantäne aus? Was ist, wenn ein pflegendes Elternteil erkrankt? Was müssen die Geschwisterkinder beachten, wenn sie wieder in die Schule gehen? „Bei all diesen Fragen und Unsicherheiten stehen wir den Familien aktuell zur Seite und geben die Sorgen der Betroffenen auch an politische Entscheidungsträger weiter“, so Wagner-Behrendt.
Schwerstkranke und sterbende Kinder bei Besuchseinschränkungen
Die Besuchseinschränkungen prägen besonders die Arbeit im Mehrgenerationenhospiz Heilhaus. „Das fordert uns in der liebevollen Fürsorge und schützendem Dasein für die Familien besonders heraus,“ so Sabine Missler, Pflegedienstleitung im Heilhaus. „Die schwerkranken Kindern und Jugendlichen brauchen körperliche Nähe um zu entspannen und sich getragen zu fühlen.“ Das Mehrgenerationenhospiz ist ein Zuhause auf Zeit für schwerkranke Kinder und Jugendliche.
Für alle Vereine und Einrichtungen gilt: Die betreuten Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen leiden an lebensverkürzenden Erkrankungen. Aus diesem Grund sind sie besonders vor einer Ansteckung mit Corona zu schützen. Das hat die ehren- und hauptamtlichen Mitarbeitenden vor Herausforderungen gestellt. Diese wurden mit Besonnenheit, Geduld und Kreativität angegangen.
Alle Einrichtungen finanzieren ihre Arbeit ausschließlich oder teilweise mit Spenden. Diese sind in den letzten Wochen zurückgegangen, da viele Benefizveranstaltungen nicht stattfinden konnten.
Weitere Infos unter:
www.kleine-riesen-nordhessen.de
https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/index.php?id=904&L=698
https://www.heilhaus.org/web/guest/mehrgenerationenhospiz2
http://www.intensivleben-kassel.de/
