Eine gewöhnliche Ultraschalluntersuchung im Jahr 2017 stellte das Leben von Miriam und David mit Sohn Noah (heute 9 Jahre) komplett auf den Kopf: Der Arzt stellte fest, dass der Kopf ihres ungeborenen Kindes zu klein sei. Im November 2017 wurde Josef geboren und kam sofort auf die Intensivstation. Nach einem starken Krampfanfall machten die Ärzte ein MRT. Es zeigte, dass das Gehirn stark unterentwickelt ist und Josef wahrscheinlich eine geringe Lebenserwartung hat. Diese Diagnose beschreibt Mutter Miriam so: „Das war wie ein Tornado, der durch das eigene Leben wütet.“
Nach drei Wochen mit Josef in der Klinik wurden Miriam und David auf die Möglichkeit der Begleitung durch das KinderPalliativTeam hingewiesen. Vor allem Vater David lehnte das erstmal ab. Die Eltern gingen mit dem kleinen Josef auf eigenen Wunsch nach Hause. „Uns war nicht klar, wie krank unser Kind ist“, sagt Mutter Miriam rückblickend. Schließlich kam Dr. Thomas Sitte vom KinderPalliativTeam der Kleinen Riesen Nordhessen doch bei der Familie vorbei. „Zunächst waren wir beide keine Freunde“, gesteht Papa David. „Der Übergang von Klinik zum KinderPalliativTeam war nicht rund“, so David.
Irgendwann war den Eltern dennoch klar, dass Josef nicht alt werden würde. Miriam erzählt, dass sie „zuhause die Zeit nutzen und Josef Nestwärme geben konnten“, was in der Klinik nicht gegangen wäre. Den Eltern habe sehr geholfen, dass alle Entscheidungen zu Josefs Wohlergehen mit dem KinderPalliativTeam getroffen werden konnten. „Es war gut zu wissen, dass ich täglich 24 Stunden jemanden erreichen konnte“, so die Mutter. „Das KinderPalliativTeam rief auch an, wenn wir uns längere Zeit nicht gemeldet haben. Sie waren am Telefon und haben mich unterstützt, als ich Josef die erste Morphingabe verabreicht habe. Das war für mich eine große Entlastung!“ Für Josefs Vater war es am hilfreichsten, dass er wusste, „dass seiner Frau geholfen war.“ Er selber lernte durch das Team Magensonden zu legen, weil dies seine Frau nicht konnte. In dieser Zeit kam das KinderPalliativTeam zu 65 Hausbesuchen und stand zusätzlich 93 Mal im Notfall mit Rat und Tat zur Seite.
Josef verstarb nach dreieinhalb Monaten. Für die Miriam und David kam die große Leere. „Die Nachsorge könnte noch ausgebaut werden“, schlägt Miriam Peake vor. „Das Abschlussgespräch mit dem Team und die wenigen Gespräche mit der Psychologin waren für mich zu wenig.“
