Telehealth
Die Kleinen Riesen sind führender Akteur im Pilotprojekt "TelPa_kids" von Telehealth in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (SAPV-KJ) in Hessen. Ziel des Projektes ist die Entwicklung einer telemedizinischen App zur Einbindung in die SAPV-KJ in Hessen. Diese soll anschließend allen Nutzern der ambulanten Palliativversorgung im deutschsprachigen Raum zur Verfügung stehen.
Das dreijährige Projekt ist am 1. Oktober 2021 gestartet. Nach einer Bedarfserhebung bei Patient*innen und Familien sowie KinderPalliativTeams wird die App programmiert und stetig gemeinsam weiterentwickelt. Alles wird wissenschaftlich begleitet und ausgewertet. Die App soll durch die Videotelefonie und eine sichere Befund- und Datenübertragung die Versorgung und Lebensqualität von Familien mit schwerstkranken Kindern verbessern. Wichtig ist: Die App wird das Angebot der SAPV-KJ ergänzen und nicht ersetzen.
Eine genaue Projektbeschreibung können Sie hier als PDF (485 KB) herunterladen. Die Projektbeschreibung in englischer Sprache finden Sie als PDF (472 KB) hier und in einfacher Sprache als PDF (52 KB) hier.
Projektleiter: Dr. Merlin Deckers
E-Mail
Telefon: 0173 / 63 80 107
Marie Heilmann (B.Sc.)
Laura Nagel (B.Sc.)
Jannik Zimmermann (M.Sc.)
Foto: Sonja Rode
Veröffentlichungen
Während des Forschungsprojektes sind bisher Abschlussarbeiten, Publikationen, Kongressbeiträge und Rundfunkbeiträge entstanden.
Abschlussarbeiten:
- Masterarbeit Psychologie, Madita Mannheims, 12.09.2022: "Pilotstudie zur Evaluation einer telemedizinischen Anwendung in der spezialisierten, ambulanten Palliativversorgung"
- Masterarbeit Psychologie, Laura Nagel, 11.10.2022: „Bedarfserhebung zur Entwicklung einer digitalen Anwendung in der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung“
- Masterarbeit Psychologie, Marie Heilmann, 27.10.2022: „Bedarfserhebung zur Entwicklung einer digitalen Anwendung in der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung: Perspektive de SAPV-Teams im Pilotprojekt TelPa_kids“
- Bachelorarbeit Psychologie, Martin Löhr, 06.02.2023: "Telemedizin in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen"
Publikationen:
- Stellungnahme der Arbeitsgruppe Digitalisierung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Mitautor M. Deckers "Digitalisierung in der Palliativversorgung – Chancen und Herausforderungen“ Zeitschrift für Palliativmedizin 24, 2023.
- Palliativ:Pflegen, M. Deckers, Friedrich Verlag, Heft Nr. 58/2023: "Eine App für betroffene Familien"
- Children 2023, 10(8), Jannik Zimmermann , Marie Luise Heilmann, Manuel Fisch-Jessen, Holger Hauch, Sebastian Kruempelmann, Heidi Moeller, Laura Nagel, Michaela Nathrath, Vera Vaillant , Thomas Voelker, Merlin Jonas Deckers "Telehealth Needs and Concerns of Stakeholders in Pediatric Palliative Home Care"
Kongressbeiträge:
- Vortrag M. Deckers auf dem 14. DGP Kongress: 28.09. -01.10.2022 in Bremen: "TelPa_kids: Bedarfsanalyse für eine telemedizinische Anwendung in der SAPV für Kinder und Jugendliche in Hessen"
- Poster J. Zimmermann auf der Tagung Arbeit-, Organisations- und Wirtschaftspsychologie, Kassel, 12.-15.09.2023: "Validierung eines Fragebogens zur Beurteilung der Benutzerfreundlichkeit von telemedizinischen Apps für den deutschsprachigen Bereich"
- Vortrag J. Zimmermann auf der Tagung Arbeit-, Organisations- und Wirtschaftspsychologie, Kassel, 12.-15.09.2023: "Bedarfe und Befürchtungen von Behandelten und Behandelnden zum Einsatz von Telemedizin in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen (SAPV-KJ) in Hessen – Das TelPa_kids Pilotprojekt"
- Vortrag M. Deckers auf dem DGKJ Kongress vom 20.-23.09.2023 in Hamburg: „Bedarfe von Patienten, Angehörigen und Behandelnden zum ergänzenden Einsatz von Telemedizin in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen“ 62616, KV-12, Monatsschrift Kinderheilkunde 2023, 171(Suppl3):S213-S308, online publiziert: 8. September 2023
Rundfunkbeiträge:
- Projektvorstellung im Rahmen der Miniserie "Medizin 4.0: Telemedizin in Hessen" am 23.04.2023 hier klicken.
Wir brauchen Ihr Expertenwissen!
Damit wir die App nach den Bedürfnissen unserer Patienten und Familien entwickeln können, sind wir auf Rückmeldungen aus dem Alltag Betroffener angewiesen. Fühlen Sie sich angesprochen? Im Sinne des Co-Designs wollen wir Sie mit Ihren Erfahrungen an der Entwicklung beteiligen.
Hinweis: Sie müssen nicht aus dem Versorgungsbereich der Kleinen Riesen kommen.
Unsere Kooperationspartner
Gemeinsam mit dem KinderPalliativTeams Mittelhessen und Südhessen entwickeln und testen wir die App "TelPa_kids".
Die Unternehmen StatConsult Gesellschaft für klinische und Versorgungsforschung mbH sowie Docs in Clouds TeleCare GmbH setzen die App für uns um.
Das Forschungsprojekt wird vom Hessischen Ministerium für Soziales und Integration gefördert.
Vor Ort werden wir in der Begleitforschung unterstützt vom Institut für Psychologie, Fachbereich Theorie und Methodik der Beratung, der Universität Kassel.
